«Progressing Palliative Care»: Eindrücke vom 15. Kongress der «European Association for Palliative Care» EAPC 2017

 
Written by Flurina Näf

Bei angenehmem Frühlingswetter fand der diesjährige internationale Kongress der «European Association for Palliative Care» EAPC mit über 2800 Teilnehmenden aus 60 Nationen in der spanischen Metropole Madrid statt. Die 15. Austragung verzeichnete damit einen neuen Besucherrekord. Gerne möchte ich meine Eindrücke als Besucherin des EAPC Kongress 2017 mit Ihnen, liebe Leserin und Leser, teilen – dies im Wissen, dass hier nur ein Teil der vielen Erlebnisse niedergeschrieben werden können.

«Progressing Palliative Care», so der Titel des Kongresses, sollte zeigen, wie und auf wie viele unterschiedliche Weisen Palliative Care sich weltweit entwickelt. Bereits die 900 Posterpräsentationen, welche eine Halle mit fast der Fläche eines Fussballfeldes füllten, zeugten von einer immensen Fülle an Themen, die bearbeitet werden, um Palliative Care zu fördern. Palliative Care hat sich als Disziplin in vielen Ländern etablieren können. In der Praxis können immer mehr Menschen von dieser positiven Entwicklung profitieren und erhalten Zugang zu Palliative Care.

Verschiedene Rednerinnen und Redner betonten, dass Palliative Care sich nicht an der Diagnose und an Prognosen, sondern stets an den Bedürfnissen orientieren soll. Die Diagnose sei kein guter Prädiktor, wenn es darum gehe, die individuellen Bedürfnisse zu erfassen, erzählte Fliss Murtagh, die sich in England als Forscherin damit beschäftigt, wie man die Komplexität von Palliative Care erfassen und messen kann. Möglichst früh sollten auch die Angehörigen in die Betreuung einbezogen werden, so Agnes Csikos aus Ungarn. Angehörige kennen die Patientinnen und Patienten meist am besten. Auch sie haben Bedürfnisse. Diese zu kennen, wirkt sich auf die Gesundheit aller positiv aus.

Im Kontext der frühzeitigen Auseinandersetzung und Planung des Lebensendes nimmt Advance Care Planning (ACP) auf der internationalen Palliative-Care-Bühne einen zentralen Stellenwert ein. Die EAPC hat dazu eine Taskforce gebildet, die daran ist, den Begriff zu definieren und konsolidierte Empfehlungen zu verbreiten. In den letzten Jahren sind verschiedene Instrumente entstanden (z.B. SPICT, Gold Standards Framework, NECPAL), um Palliative Care-Patientinnen und -Patienten frühzeitig zu erkennen. Doch die besten Instrumente und Tools helfen nicht, wenn die Menschen nicht bereit sind, sich mit dem eigenen Leben und der Endlichkeit auseinanderzusetzen und Entscheide zu fällen. Dazu sei eine «Death literacy» notwendig, so Allan Kellehear. In seiner eindrücklichen Rede im Plenum beschrieb er das Sterben als «a psychological, social and spiritual experience with a medical element; not the other way round».

Auch bei Personen mit intellektuellen Einschränkungen können die Bedürfnisse erfasst werden: Irene Tuffrey-Wijne gewann zu diesem Thema den diesjährigen EAPC «Post-Doctoral Research Award». Beispielsweise arbeitet sie mit Bildern, um die Emotionen von erkrankten Personen mit intellektuellen Einschränkungen zu erfassen. «Am I going to die?», unter diesem Titel hat sie vor einigen Jahren ein Bilderbuch für Menschen mit intellektueller Behinderung und mit ihnen gemeinsam verfasst. Forschung über betroffene Personen funktioniere laut Tuffrey-Wijne nur, wenn diese Teil des Forschungsteams sind. Dies zeigte sie anschaulich in der gemeinsamen Präsentation mit ihrer Co-Forscherin und Betroffenen.

Ohne Freiwillige ist Palliative Care nirgends denkbar. Diese sollten deshalb integraler Bestandteil des Betreuerteams sein. Zur Stärkung der Freiwilligenarbeit hat die EAPC am Kongress die «Volunteering Charta» lanciert, ein Comittment der EAPC, wie wichtig Freiwillige in der Palliative Care sind.

Der Zugang zu Palliative Care ist allerdings im 2017 in vielen Ländern und Regionen noch nicht gewährleistet. Auch in den Ländern mit einer entwickelten und guten Gesundheitsversorgung stellt die Integration von Palliative Care in das System eine Herausforderung dar, insbesondere in der medizinischen Grundversorgung. Mit Blick auf die wachsende Zahl an betagten und gebrechlichen Menschen, die an mehreren Krankheiten gleichzeitig leiden, wird Palliative Care an Bedeutung gewinnen. Es bleibt also weiterhin einiges zu tun, um Palliative Care zu fördern und zu integrieren.

Nach drei intensiven Tagen am EAPC Kongress 2017 habe ich viele Eindrücke in die Schweiz mitgenommen. Viele Themen, die international bewegen, beschäftigen uns auch in der Schweiz. Diese Tage waren nicht nuf aufgrund der vielseitigen Präsentationen und Reden sehr interessant, sie waren es vor allem auch, weil sie mir die Gelegenheit gaben, mich mit Menschen aus unterschiedlicher Herkunft über ein gemeinsames Thema zu unterhalten: «How does Palliative Care progress in your country?» In diesem Sinne freue ich mich auf das nächste Wiedersehen am EAPC Research-Kongress 2018 in Bern.

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