9ième forum

Le forum aura lieu le 12 novembre. ll s'adresse aux membres du forum de la plate-forme soins palliatifs (cf. www.plateforme-soinspalliatifs.ch/propos)

Le 12 novembre, près de 90 membres du forum ont participé à la 9e manifestation du forum de la plate-forme Soins Palliatifs. L’édition du forum de cette année était consacrée à la planification anticipée concernant la santé.

Planification anticipée concernant la santé
La planification anticipée concernant la santé (PAS) est un processus actif de communication qui comporte différents niveaux de concrétisation et qui est soutenu par l’ensemble des parties prenantes. Le processus commence par une réflexion sur les propres souhaits de la personne concernée en matière de traitement. Des questions concrètes lui permettent d’évaluer ses préférences, ses souhaits et ses valeurs, ainsi que ses objectifs et sa volonté de vivre, des sujets qui dépassent parfois le domaine de la santé. Cette base peut déboucher sur d’autres étapes de planification et de concrétisation, qui peuvent intervenir à différents moments et avec un niveau de détail variable (cf. Planification anticipée concernant la santé (PAS)).

Besoins en matière de planification anticipée
Pour introduire le thème de la PAS, Sarah Brügger de formative works a présenté une étude commandée par l’OFSP. Celle-ci a permis d’identifier les besoins de certains groupes de population et de professionnels en matière de planification anticipée concernant la santé (voir rapport final).

Besoins des groupes de population sélectionnés
Les résultats de l’enquête, qui a porté sur 47 personnes issues de différents groupes de population, montrent que les besoins de réaliser une planification anticipée détaillée sont faibles. De nombreuses personnes ne se trouvent pas dans une situation ou une position qui leur permettrait de prendre des décisions plus poussées, par exemple en matière de traitements médicaux. La raison principale pour laquelle certaines personnes interrogées consignent par écrit leurs souhaits et les instructions médicales à suivre est leur volonté de de soulager leurs proches : elles peuvent ainsi leur faire savoir qu’ils peuvent les laisser partir. Les personnes qui ont été frappées par le destin ou qui ont assisté à l’évolution de la maladie d’un proche consignent plus souvent leur volonté par écrit au moyen de directives anticipées. Pour leur part, en rédigeant des directives anticipées, les personnes seules ne disposant pas d’un réseau social peuvent préciser de manière autonome les mesures médicales qu’elles souhaitent ou non voir appliquées dans une situation d’incapacité de discernement. Les résultats de l’enquête indiquent que les contributions dans les médias sur les questions inhérentes aux traitements et à l’accompagnement en fin de vie – par le biais d’articles de fonds et de témoignages – peuvent renforcer l’intérêt pour la planification anticipée.

Besoins des professionnels de la santé
Dans le cadre de son mandat, formative works a également interrogé 1357 professionnels de la santé sur leurs besoins en matière de planification anticipée concernant la santé par le biais d’une enquête en ligne. Les résultats montrent que pour eux, la planification anticipée concernant la santé est importante, car elle soulage et donne des repères en cas d’incapacité de discernement. Pour de nombreux professionnels, il est notamment important qu’au minimum une personne habilitée à représenter la personne incapable de discernement soit connue, qu’elle soit au courant de son rôle et qu’elle connaisse les souhaits et besoins de la personne incapable de discernement. L’autonomie est généralement relationnelle, en particulier chez les personnes gravement malades et en fin de vie, c’est-à-dire que ces personnes peuvent compter sur le soutien de leurs proches.

Les professionnels interrogés considèrent qu’en tant qu’instrument de sensibilisation, les directives anticipées sont utiles (par exemple pour initier une discussion sur les souhaits et les besoins). Pour les professionnels, le fait que ce que l’on appelle la « volonté du patient » soit consignée ou non par écrit au moyen de directives anticipées, est accessoire. Les professionnels de la santé interrogés émettent même des réserves quant à savoir si le contenu des directives anticipées reflète réellement la volonté présumée de la personne. Souvent, les options proposées sont floues ou contradictoires ; les dispositions sont fréquemment formulées de telle manière qu’elles ne peuvent pas être mises en œuvre.

Une bonne qualité de vie jusqu’aux derniers instants grâce à la planification anticipée ? – une table ronde
Six experts issus des domaines des soins palliatifs, du travail social, des soins et de l’éthique ont abordé la question d’« une bonne qualité de vie jusqu’aux derniers instants grâce à la planification anticipée ? » dans le cadre d’une table ronde.

Planification anticipée concernant la santé : état d’avancement des travaux et ateliers
En collaboration avec l’ASSM, l’OFSP a ensuite présenté l’état d’avancement des travaux du groupe de travail permanent PAS (GT PAS). Ce GT pilote le processus national de mise en œuvre de la PAS sur le plan du contenu (cf. concept de mise en œuvre de la PAS). Il est composé de spécialistes de la médecine, des soins infirmiers et palliatifs, du travail social, du droit et de l’éthique. Il inclut également des décideurs représentant les sociétés spécialisées, les organisations de prestataires de soins ainsi que les organisations de patients et de personnes concernées qui proposent déjà des consultations sur le sujet.

Les travaux du GT PAS, dont le premier objectif consiste à élaborer un consensus national sur la forme que doit revêtir la planification anticipée concernant la santé pour garantir l’autodétermination dans les situations de maladie et de fin de vie, ont commencé début mai 2021. Actuellement, le GT travaille à l’élaboration d’un modèle de mise en œuvre de la PAS, qui sera soumis à une large consultation ce printemps. Les ateliers organisés à l’issue de ces présentations ont permis aux membres du forum de s’exprimer sur une première ébauche de ce modèle.

Soins palliatifs et planification anticipée concernant la santé : quo vadis ?
Pour conclure, le professeur Steffen Eychmüller, du Centre universitaire de soins palliatifs de l’Hôpital de l’Île à Berne, a présenté sa perception de la situation de la planification anticipée dans les soins palliatifs.

De manière générale, une place plus importante devrait être donnée à la fin de vie dans la société. Il est fondamental d’augmenter la valeur du temps dévolu aux entretiens consacrés à la planification anticipée et, en conséquence, de mieux rémunérer le travail professionnel qui y est associé. Le processus de la PAS est un projet commun, qui peut être enclenché ensemble et poursuivi sur un pied d’égalité avec toutes les parties prenantes.